Det är bitmärken i bettskenan nu
I timmar ska hon ligga där. Kanske åtta, tio. I all sin litenhet. Och vi ska vänta och vänta på att de ska ringa, och vi ska hoppas att de ska säga att allt har gått bra. Och sen ska vi hoppas att det inte blir några efterföljande komplikationer, och sen ska vi hoppas att läkningen går bra och att hon inte har för ont och att hon inte är för ledsen.
Familjen har delat upp sig nu. Jag, hund och småsyskon har flyttat hem till mormorn. Pappan, som känner sig mest bacillfri, och E, är kvar hemma. Jättehemma. Ingen skola den här veckan, inga baciller får sabba nu. Det blir inte så stor skillnad, hon har inte orkat vara i skolan så mycket den sista tiden ändå. Det är svårt att se sitt barn bli alltmer orkeslös.
"Vi kommer att behöva gå på ryggen ganska aggressivt för att kunna räta ut den", sa han, läkaren i U-sala. "Vi kommer att plocka bort skelettdelar och diskar", sa han. "Det kommer inte gå att räta ut ryggen helt när det har gått såhär långt", sa han.
Det har varit mycket nu. Den 5 februari meddelade samordnaren att beskedet från U-sala var att det inte går att operera, för att E har för lågt BMI. Då, när vi äntligen dagen innan fått göra mr-undersökningen. Då, när det äntligen fanns lite hopp om att saker skulle börja hända. Rädsla. Så många frågor. E har gastrostomi, ett hål rakt in i magen, för att få i henne tillräckligt med näring och energi. Att försöka få upp hennes vikt har varit - är - ett livslångt projekt utan större framgång. Hon har följt sin egen kassa kurva och förblivit en liten speta.
Fem dagar senare fick vi träffa läkaren i U-sala. "Ett komplext fall", sa han. Det skulle bli krångligare än standard, fick vi veta. Han skulle se över bilderna och planera för operation. Vikten var dock inget hinder. Vilken lättnad. Och vad oerhört dumt att vi fick information som bidrog till så oerhört mycket oro helt i onödan. Vi fick veta att vi kommer att kallas till inskrivning några veckor innan operation, för undersökningar och mer information. Förhoppningen var "under våren". Det är svårt att vänta.
Det blir mycket administration när man ska få vård i en annan region. Det finns en samordnare, men det är ganska oklart för mig vad hen kan och inte kan göra. Skicka MR-bilder går i alla fall. Och att ta emot information om för lågt BMI. Det kanske är mindre sekretess på det? Ungefär resten får man ordna själv. Man får ringa och berätta att man fått tiden för MR, så att man kan få en läkartid. Man får se till att få information om planering nedskriven, så att man kan själv kan lämna det till hemregionen. Man får komma ihåg att berätta allt viktigt om hälsan, eftersom vårdregionen inte har tillgång till hemregionens journaler. Och man får hoppas att de frågar om allt som är relevant, så att man inte missar något. Man kan också behöva ringa och dubbelkolla att de faktiskt alls tagit upp remissen från hemregionen, visar det sig. Det kan hända att det dröjer jättelänge innan de gör det annars. Massa veckor. Allt måste dessutom göras per telefon, eftersom 1177:s tjänster är låsta när barnet fyllt 13 år.
I fredags fick vi samtalet. Operationstid redan i februari, på grund av ett återbud. Skönt att det blir så snart. Jobbigt att det blir så snart. Jobbigast att det inte blev för längesedan.
Det är konstigt, tycker jag, hur det kan gå från "det där går nog att räta ut med en anpassning av kudden hon sitter på" till "ett komplext fall" på några månader. Det är konstigt, tycker jag, att ortopeden vi träffade i augusti alls kunde göra en sådan bedömning, samtidigt som han inte var nöjd med röntgenbilderna från några veckor tidigare. Eftersom hon låg ner syntes inte kröken i ryggen bra nog. Det är konstigt, tycker jag, att han skrev "december" i remissen för ny röntgen. Jag förstod det vid besöket som att det var väldigt angeläget. Det är konstigt, tycker jag, att det inte gjorde någon skillnad alls att vi tog kontakt och uttryckte oro för försämringen vi såg. Och det är konstigt, tycker jag, att ortopeden verkade veta så lite om hur snabbt en skolios kan försämras.
Tänk om det varit annorlunda och hon fått komma till omröntgen direkt. Kanske hade hon fått en korsett på en gång, och då kanske inte läkaren behövt plocka ut några skelettdelar? Det är svårt att se att den här ungen, som redan har så mycket att kämpa med här i livet, har fått rätt vård i rätt tid. Det är svårt att inte klandra sig själv för att man inte frågade mer, ringde fler gånger, ifrågasatte. Att vi bara litade på vården.
Vi vet inte hur det blir sedan. Om hon kommer att få tillbaka sin balans, om hon kommer att kunna sitta okej utan stöd igen, om hon kommer att kunna röra sig på ett sätt som liknar det hon kunde förut.
Det är svårt.